Tubulointerstitiaalinefriitti - niin mikä? -

Moikka!

Tänään puhutaan aiheesta mikä varmasti sillä tavalla mietityttää kaikkia jotka ovat mut tunteneet päälle vuoden tai muutenkin. Tää mietityttää muakin tosi paljon ja ajattelin itsekkin ottaa asiasta enemmän selvää.

Mikä tää juttu edes on? 

 Mulle siis todettiin syyskuussa vuonna 2014 Tubulointerstitiaalinefriitti eli lyhennettynä tin. Se oli aika paha juttu mulle silloin seiskaluokan aloittaneena, kun sain kuulla aloittavani lääkityksen joka muuttaa ulkonäköäni. Eli esimerkiksi lihon ja saatan masentua tai vastaavaa. No, en mä silloin siitä stressanut ajattelin vain että mitäs se pari lisä kiloa nyt haittaa, mutta sit tajusin oikeasti kun mulle alettiin oikeasti sanomaan "ootko lihonut" "sun naama on jotenkin pyörentynyt" että kyllä sitä lisäkiloja tuli enemmän kuin pari. Mä itse oon nyt ihan okei tän asian kanssa et mä olen mä enkä muuksi muutu. Ja oon onnellinen että mun kaveritkin tän ymmärtää eikä laita välejä poikki. Mä en tän lääkkeen takia kumminkaan masentunut. Mulle aina sanotaan kun käyn Jyväskylässä siellä polilla että olen harvinaisen iloinen potilas kun nauran, että yleensä ollaan surullisia. Mulla on ihan mahtava lääkäri ja hoitaja joiden kanssa tuun juttuun ja niiden kanssa on mukava jutella. Vaikka mun lääkäri puhuu huonoa suomea niin ei se haittaa. Se on tosi pätevä lääkäri ja hyvä työssään ja kaikenlisäksi tosi hauskakin! Monesti se on mullekkin sanonut "Iloinen käynti. Se on hyvä kun potilas jaksa naura." Ja mun hoitaja on koittanut mulle monesti selittää mikä tää tauti on ja mihin se vaikuttaa.

Mikä on tin?

Eli tää sairaus tubulointerstitiaalinefriitti, tin on munuaisvälikudoksen ja munuaistubulusten tulehdus. Itse asiassa munuaisten vajaa toiminta. Enempää mä en itse osaa tästä sanoa mutta parempaa tietoa voit lukea täältä. Mä vain itse tiedän että mun munuainen ei toimi kunnolla. En itse siitä sen enempää niinkuin tiedä! 

Kuinka tää vaikutti mun elämään?

Mun elämään tää vaikutti oikeastaan tosi paljon! Mun ulkonäkö muuttui ihan sikana ja en tavallaan ollut enään sama Henna kun olin vähän aikaa sitten, mutta silti olin se sama Henna sisältä. Mun kaverit otti tän hyvin ja ymmärti että mulla on sairaus vaikka ei ne siitä enempää sitten tiennytkään. Kaverit on tärkeä osa tän hetkistä elämää mulla. Kaverit pysy rinnalla ja se on mulle tosi tärkeää.

Koulussa mä aloin saamaan kyseleviä katseita ja jotkut jopa katsoi mua ja nauroi. En ymmärrä mikä siinä on että pitää alkaa heti tuollaiseksi typeräksi. Kyllä multa tultiin esim ask.fm sovelluksessa kyselemään miks oon lihonut ja kertomaan ihan että olen lihonut. Siis miks mulle tullaan sanomaan sitä että "oot muuten lihonut" joo niin olen. Jos kiinnostaa tule kysymään sillä lailla että tiedän sun henkilöllisyyden ja tiedän mitä sulle kertoa ja päätellä kiinnostaako sua oikeasti. Mulle myös koulussa monet sanoi että oon pyöristynyt. Se teki pikku kolhun mun itsetuntoon että sitä ilmotellaan päin naamaa. Mutta ei siinä mä olen muuttunut minkäs sille voi. 

Muuten tässä rajoitti mun elämää se että en saa esimerkiksi osallistua normaaleille liikunta tunneille lähes ollenkaan. Sen takia koska mulla on lääkitys nimeltä kortisooni. Se haurastuttaa luuta tms. En saa olla revähdys herkässä liikunnassa tai missään missä voisin saada herkästi murtumia. 

Tän sairauden myötä mulle on tullut aikamoiset ulkonäkö paineet myös. Ryhdyin meikkaamaan joka päivä ja miettimään mitä mä oikeasti sinne kouluun päälleni laitan. Ja jos laitan tän nii mitäköhän ne miettii musta, mutta eihän sillä oikeasti ole mitään väliä mitä te musta mietitte. 

Myöskin tän takia en enään ikinä jäänyt koulusta kylälle pyörimään ja hengailemaan nuorisotalolle tai kauppakäytävään. Halusin vain nopeasti takaisin kotiin. Parhaat kaverit alko saamaan muita kavereita joita en tuntenut ja en tunne vieläkään. Näiden kanssa en tunne itteäni "ok"ksi ja pyrin välttelemään sellaisia tilanteita missä joutuisin uusien ihmisten kanssa paljoa olemaan. Koska tässäkin se syynä että pelottaa mitä ihmiset musta oikeasti aattelee. 

Miten mulla menee nyt?

Mulla menee nyt oikeastaan ihan hyvin. Mulla on muutama mahtava ja ihana ystävä ja tautikin on saatu jollain tapaa kuriin lääkkeillä. Oon ollut nyt niin paljon kotona että oon "tutustunut" mun perheeseen kunnolla ja viettänyt aikaakin. Sen avulla huomannut että mulla on oikeasti ihana perhe ja osaan olla siitä kiitollinen. Myös mun ja äidin välit on mun omasta mielestä lähentyny tän sairaala reissaamisen takia ja oon siitäkin tosi onnellinen. Mulla on maailman paras perhe ja ystävät. Voiko sitä enempää ihminen toivoa?

Kiitollinen, siunattu, onnellinen.

Siinä utelialle ihmisille tietoa musta, mun sairaudesta ja elämästä ylipäätään.

Henna kuittaa ja poistuu.